НАО: не путайте с аллергией или отеком Квинке!

В Алматы состоялся закрытый показ документального фильма о людях, живущих с наследственным ангионевротическим отеком (НАО) — редким генетическим заболеванием, сопровождающимся болезненными отеками различных отделов тела. 

Зрителями были представители СМИ и блогеры, что стало частью масштабной информационной кампании по повышению осведомленности о НАО — #ЭтоНеАллергия.

По данным международных организаций по изучению наследственного ангионевротического отёка (НАО), до современных методов диагностики и терапии уровень смертности при  отёках гортани мог достигать 25–30% (в основном из-за асфиксии). 

С внедрением инновационного лечения летальность значительно снизилась, а в странах с доступной терапией она практически приближается к нулю.

Перед показом фильма выступила руководитель Республиканского аллергологического центра, врач-аллерголог Арай Батырбаева. Она представила актуальные данные о распространенности заболевания:

●       В 56 странах мира зарегистрировано 2 568 семей с НАО.

●       В настоящее время диагноз подтвержден у 94 пациентов.

●       С 2015 года действует казахстанский электронный протокол диагностики и лечения НАО, обновленный в 2020 году.

●       Создан национальный регистр пациентов с первичными иммунодефицитами, включая НАО.

●       Функционирует пациентская организация.

●       Налажено сотрудничество с международными объединениями НАО.

Арай Батырбаева предупредила о важности тщательной диагностики, так как заболевание часто путают с аллергией или отеком Квинке, что может привести к неверному лечению и опасным последствиям. 

«Наследственный ангионевротический отек — это серьезное состояние, требующее точного диагноза и адекватного лечения. Современные препараты позволяют пациентам вести полноценную жизнь», — отметила эксперт.

О фильме

В центре фильма — история матери и сына, которые долгое время страдают от отеков разных частей тела и лечатся от аллергии.   От таких же симптомов страдали отец героини, дед и другие старшие родственники, которых пытались лечить от аллергии и других болезней. 

Болезнь влияет на качество повседневной жизни пациентов: частые приступы затрудняют возможность нормально работать, ограничивают возможность свободно передвигаться и покидать свой дом, потому что приступ может возникнуть в любой момент. 

В фильме рассказывается о том, как верно поставленный диагноз НАО позволил начать медикаментозную терапию, а инновационный препарат, ставший доступным в 2023 году, кардинально изменил качество жизни семьи. 

Благодаря новой терапии заметно снизилась частота и количество отеков, пациенты могут самостоятельно купировать приступы, начать жить обычной жизнью, и даже путешествовать.

Запуск кампании #ЭтоНеАллергия

В рамках показа организаторы объявили о начале информационной кампании #ЭтоНеАллергия, направленной на повышение осведомленности общества о наследственном ангионевротическом отеке, тем самым помочь пациентам быстрее получить правильный диагноз и эффективное лечение.

Важно, чтобы как можно больше людей узнали о симптомах заболевания и его возможных последствиях.