Жизнь как манифест: в Сети вышел документальный фильм о пациентах с редкими заболеваниями

В Алматы состоялась премьера документального проекта «Редкие люди», посвященного жизни казахстанцев с орфанными заболеваниями. Картина, созданная студией Каната Бейсекеева при поддержке компании «Такеда Казахстан», поднимает вопросы социальной адаптации, системной медицинской помощи и стойкости человеческого духа перед лицом тяжелых диагнозов.

Документальная лента представляет собой серию глубоких интервью с людьми, чьи заболевания встречаются не чаще одного случая на 10 тысяч человек. В центре повествования — реальные судьбы, в которых диагноз становится не концом привычной жизни, а отправной точкой для борьбы за полноценное существование. Одним из ключевых героев фильма стал Самат Рамазанов, живущий с синдромом Хантера. Несмотря на необходимость пожизненной терапии, он активно занимается общественной деятельностью, руководит благотворительным фондом и работает больничным клоуном, доказывая, что ограничения зачастую существуют лишь в восприятии окружающих.

В фильме также представлены истории пациентов с гемофилией, миастенией и наследственным ангионевротическим отеком. Герои делятся сложностями, с которыми сталкиваются в процессе многолетней диагностики, и подчеркивают критическую важность государственной поддержки в обеспечении дорогостоящим лечением. 

Особое, трагическое место в картине занимает история Ардака Дусманбетова, боровшегося с болезнью Крона. Его не стало в ноябре 2025 года, уже после завершения съемок, что стало для создателей фильма болезненным напоминанием о хрупкости жизни пациентов с редкими патологиями.

 Фильм доступен для просмотра на YouTube: 

«Нам важно браться за проекты, где в центре внимания находится человек. Фильм станет опорой для многих из нас вне зависимости от того, есть в нашей жизни болезнь или нет», — подчеркивает режиссер и основатель студии Канат Бейсекеев.

По официальным данным на конец 2024 года, в Казахстане под медицинским наблюдением находятся около 87 тысяч человек с орфанными заболеваниями, почти четверть из них — дети. Эксперты отмечают, что сфера оказания помощи таким пациентам сейчас проходит стадию трансформации. Одной из главных проблем остается отсутствие единого регистра, что затрудняет мониторинг и планирование закупок необходимых лекарственных средств. Создатели проекта надеются, что выход фильма в широкий онлайн-прокат поможет привлечь внимание к системным вызовам и сформировать в обществе более понимающую среду для «редких людей».

Такая инициатива стала возможной благодаря последовательной социальной политике ТОО «Такеда Казахстан». Компания не ограничивается поставкой инновационных препаратов, но и активно инвестирует в гуманитарные проекты, помогая перевести сухие медицинские термины на язык человеческих историй. Подобная поддержка благотворительных и просветительских начинаний позволяет пациентам с редкими диагнозами быть услышанными, способствуя развитию инклюзивного общества в стране.

Роман Попов

#РедкиеЛюди #ОрфанныеЗаболевания #Казахстан #КанатБейсекеев #Здравоохранение