Целиакия дертіне шалдыққан балалардың ата-анасы нанды 3500 теңгеден сатып алып жүр

Сирек кездесетін "целиакия" дертіне шалдыққан қызылордалық балалардың ата-аналары диеталық өнімдердің тым қымбаттығына шағымданды.

Айтуларынша, ерекше балалар өмір бойы глютенсіз өнімдермен тамақтануы шарт. Өңірде бұл азық түрі мүлде сатылмайды дейді. Сондықтан олар шетелден тапсырыспен алдыруға мәжбүр.

Назерке Рахметова қызының "целиакия" дертіне шалдыққанын алғаш рет 6 айлығында білген. 13 жылдан бері аглютенді диетада. Күнделікті тұтынатын наннан бастап, барлық жейтін тағамын Италия, Германиядан делдалдар арқылы тапсырыспен алдырады. Ал оның бағасы өте қымбат. 1келі ұн – 4200, бір бөлке нан – 3500 теңге. "Қызымның зейнетақысы қосымша дәрумендерді былай қойғанда, азық-түлігіне әзер жетеді" дейді Назерке.

"Алматы, Шымкент, Түркістан, Орал қалаларында, елордада және облыстарда глютенсіз тамақ, ұн, печенье – барлығы мемлекет тарапынан жыл басында, ортасында беріледі. Тегін беріледі. Азғантай ғана балаға біздің облыс көмек бермей отыр", - дейді қала тұрғыны Назерке Рахметова.

"Целиакия" дертіне шалдыққан науқастар өмір бойы құрамында глютені жоқ тамақпен тамақтануы шарт. Яғни, бидай тағамдарын қолданбайды. Бұл аурумен ауыратын балалардың есте сақтау қабілеті төмендеп, сүйектері сынғыш келеді екен. Ал диета сақтамаса өміріне қауіп төнуі мүмкін. Кесел ішек жолдарынан жіңішке түтікше көмегімен зақымданған тінді кесіп алу арқылы анықталады. Мұндай сараптама балаларға өте ауыр дейді ата-аналар. Сондықтан мүгедектікті өмірлік етіп беруді сұрайды.

"Бұны биопсия арқылы анықтайды. Бұл балаға неврологиялық, психологиялық жағынан өте үлкен жарақат. Бізге келесі жылы втектен тағы өту керек. Оған қызым барғысы келмейді. Өйткені әбден қорқып қалған. Оңай емес", - дейді Назерке Рахметова.

Облыстық денсаулық сақтау басқармасының мәліметінше, аймақта мұндай дертке шалдыққан 36 бала бар. Оларға дәрі-дәрмек алу үшін биыл облыстық бюджеттен 2 миллион теңгеге жуық қаржы бөлініпті. Алайда тегін азық-түлікпен қамтамасыз ету мәселесі шешімін таппай келеді.

"Целиакия ауруы арқанды аурулардың тізіміне енбегендіктен бұл диетамен, яғни тамақпен қамтамасыз ету денсаулық сақтау басқармасының міндетіне кірмей отыр. Бірақ халықты әлеуметтік қорғау басқармасына хат жолдадық. Балаларды, 36 баланы тамақпен қамтамасыз етуді сұрадық. Бірақ ол бұл мәселе ол жақта да шешімін таппады", - дейді Қызылорда облыстық денсаулық сақтау басқармасы басшысының орынбасары Мая Мирзанова.

Дәрігерлер бұл ауруды анықтаудың қиын екенін жасырмайды. Әрі бұл әлем бойынша өте сирек кездесетін дерт дейді. Елімізде глютенді ауруға шалдыққан 100 шақты бала бар.

Мәтіндегі ақпарат туралы