Смертельная неопределенность: почему сотни казахстанцев не знают о своем опасном диагнозе

В Алматы прошла экспертная дискуссия, посвященная проблеме наследственного ангионевротического отека (НАО) — редкого генетического заболевания, представляющего смертельную угрозу при отсутствии контроля. Участники встречи, организованной при поддержке «Такеда Казахстан», обсудили критическую важность ранней диагностики и доступности современной профилактической терапии, сообщает пресс-служба компании.

Мероприятие в формате паблик-тока было приурочено к Международному дню редких заболеваний. Главной темой обсуждения стала специфика НАО, который врачи часто называют «тихой угрозой» из-за внезапности и непредсказуемости приступов. Болезнь проявляется отеками различных частей тела и внутренних органов, однако наиболее опасным осложнением является отек гортани, ведущий к асфиксии. Как отметили эксперты, именно неосведомленность о диагнозе часто становится причиной трагических исходов.

Согласно данным медицинской статистики, заболевание встречается в среднем у одного человека на 50–100 тысяч населения. Исходя из этих цифр, в Казахстане может проживать от 700 до 1500 таких пациентов, однако на данный момент официально подтверждено лишь около 100 случаев. Такая значительная разница свидетельствует о низкой выявляемости и необходимости усиления образовательной работы как среди населения, так и в медицинском сообществе.

«Мы проводим паблик-ток, чтобы привлечь внимание к диагнозам, остающимся незамеченными до развития жизнеугрожающих состояний. НАО — одно из таких заболеваний, где своевременная диагностика и профилактическое лечение напрямую влияют на выживаемость и качество жизни пациентов», — подчеркнула директор медицинского департамента «Такеда Казахстан» Заринна Кожахметова.

Специалисты акцентировали внимание на наследственном характере патологии. По их словам, подтверждение диагноза у одного человека должно быть сигналом для обязательного обследования всех его близких родственников. Это позволяет вовремя взять болезнь под контроль и избежать внезапных критических состояний.

«НАО опасен своей непредсказуемостью. Человек может выглядеть абсолютно здоровым, но в любой момент столкнуться с состоянием, угрожающим жизни. Задача медицинского сообщества — научить пациентов и их близких распознавать тревожные симптомы и своевременно обращаться за помощью», — отметила руководитель Республиканского аллергологического центра, главный внештатный аллерголог-иммунолог Алматы Арай Батырбаева.

Представители пациентских организаций в ходе дискуссии рассказали о психологическом давлении, с которым сталкиваются люди до постановки диагноза. Жизнь в условиях постоянной неопределенности и страха перед очередным приступом значительно ограничивает социальную активность человека.

«Самое сложное — это неопределенность. Пока диагноз не был установлен, я жила в постоянном страхе. После того как причина стала ясна, появилось ощущение контроля. Знание болезни и доступ к лечению позволяют планировать жизнь и не бояться внезапного удушья», — поделилась руководитель организации пациентов «Наследственный ангионевротический отек» Екатерина Татаренко.

Современные медицинские протоколы предполагают переход от купирования острых приступов к долгосрочной профилактике. Такая стратегия позволяет минимизировать частоту атак и снизить потребность в экстренной госпитализации. По мнению экспертов, при правильно подобранной терапии диагноз перестает быть приговором и позволяет вести полноценный образ жизни.

«При своевременной диагностике и правильно подобранной профилактической терапии пациенты могут вести активную жизнь. Чем раньше заболевание выявлено, тем выше шансы избежать опасных для жизни осложнений», — добавила телеведущая Вера Захарчук.

Завершая встречу, организаторы подчеркнули, что открытый диалог между врачами, пациентами и СМИ помогает сформировать в обществе правильное отношение к редким заболеваниям. Системный подход к диагностике и лечению остается единственным способом обеспечить безопасность и достойное качество жизни для людей с этим редким генетическим нарушением.

Источник: Такеда Казахстан

#НАО #редкиезаболевания #медицинаКазахстана #здравоохранение #Такеда